Affrontare la vita con lupus

Affrontare la vita con lupus




Si stima che in Spagna lupus eritematoso soffrono circa 20.000 persone

Il lupus eritematoso sistemico (LES) è una malattia cronica. Le persone colpite devono abituarsi a convivere con esso per tutta la vita, una volta diagnosticata. E 'così chiamato, lupus (lupo), perché le lesioni cutanee rossastre (eritema) che compaiono sul viso del malato che ricorda di un lupo. È una malattia autoimmune, causata dal sistema di difesa naturale del corpo contro l'infezione, che produce anticorpi che viaggiano attraverso il flusso sanguigno e può attaccare vari organi, dunque, è sistemica, perché può colpire qualsiasi organo vitale il corpo (reni, polmoni, cervello e cuore).

Attualmente, si stima che cinque milioni di persone in tutto il mondo con il LES e in Spagna, 20.000 persone soffrono, anche se questo potrebbe essere solo la punta di un iceberg, come sospettavamo che ci sono molti di più colpite.

Tuttavia, la mancanza di conoscenza di questa malattia è ancora importante per un settore della popolazione. Sensibilizzare, dal 2004, ogni 10 maggio ricorre la Giornata Mondiale Lupus. In Spagna, questo evento annuale è commemorato con Lupus Congresso Nazionale organizzato dalla Federazione spagnola di Lupus, FELUPUS, a Malaga, dove hanno letto un manifesto per chiedere fondi per la ricerca, sia pubblici che privati, per questa malattia.

Diagnosi tardiva e l'impatto del lavoro

Come funziona la vita delle persone affette da lupus e come si adattano al loro nuovo status di pazienti? La prima delle insidie ​​trovato è che spesso richiede anni per raggiungere una diagnosi chiara. La ragione è questa: il lupus cutaneo, che porta a gravi danni alla pelle, è il più eclatante e comune. Ma può colpire anche molti altri organi del corpo. "Questa malattia è un grande imitatore e gli specialisti si può essere confusa con altri, come l'artrite reumatoide o la sclerosi multipla, fino a trovare la giusta diagnosi", spiega Isabel Colom, Presidente dell'Associazione valenciana di Lupus.

Il fatto che il lupus può essere diversi organi coinvolti rende consigliabile che si crea unità multidisciplinari che si visitano gli ammalati in modo globale, la quale, al momento, rimane aneddotica in geografia spagnola.

In aggiunta alla sua natura cronica, un'altra peculiarità della malattia non è sempre attivo. Appare in focolai e può causare disabilità. I sintomi più comuni tra i tanti che si possono verificare sono il dolore alle articolazioni, muscoli e estrema stanchezza. Colom ha detto che la conseguenza di tutti questi sintomi è che le persone colpite non possono tenere il passo con la buona salute, sono costretti a chiedere più volte per le assenze per malattia e, a causa della ricorrenza inevitabile, spesso perdono la loro occupazione.

Gravidanza e Lupus

Lupus colpisce soprattutto le donne (nove su dieci colpiti sono donne) e molti di loro in età fertile (il 90% dei malati sono donne tra i 15 e 55 anni). La diagnosi della malattia può essere un duro colpo emotivo per molti di loro sono sorti in gravidanza. Infatti, alcuni anni fa e il lupus la gravidanza erano due condizioni incompatibili, le persone colpite possono anche sviluppare la sindrome da anticorpi antifosfolipidi (APS), causata da anticorpi antifosfolipidi, che è associato con un elevato rischio di aborto. In realtà, questo anticorpo può essere la causa di numerosi aborti ripetuti.

Ma di recente hanno creato unità specializzate attenzione alla gravidanza ad alto rischio in diversi ospedali di permettere alle donne che vogliono essere madri per completare una gravidanza e avere un bambino sano (non ha bisogno di ereditare la malattia). Doctor Peset Hospital di Valencia, per esempio, hanno permesso una di queste unità. "La condizione che i medici mettono i pazienti che desiderano una gravidanza è che la malattia è controllata, in remissione o inattivi per almeno sei mesi prima di tentare la gravidanza", ha detto Colom.

Supporto psicologico

La cronicità della malattia può portare allo scoraggiamento o disagio mentale delle persone colpite, che possono anche essere affetti depressione, in modo che il supporto psicologico è uno dei capisaldi della cura per questi pazienti. Per questo motivo, l'Associazione Valenciana di Lupus, tra gli altri, organizzare gruppi di auto-aiuto per le persone colpite e delle loro famiglie, e di richiamare l'attenzione a tutti loro. Molte altre associazioni organizzano attività informative e ricreative in diversi ospedali.

Trattamento e la qualità della vita

Attualmente, i pazienti con lupus hanno un'aspettativa di vita paragonabile a quella di una persona sana. I trattamenti disponibili per il trattamento di questa malattia non è più limitata al cortisone ad alte dosi pochi anni fa, ma tra loro ci sono anche farmaci anti-infiammatori (FANS) per trattare l'infiammazione, steroidi per l'infiammazione e si spegne fasi attive della malattia antimalarici a pazienti con cutanee e articolari e immunosoppressori, per i casi gravi, rapporti FELUPUS.

Allo stesso modo, hanno anche iniziato ad usare i cosiddetti trattamenti biologici che colpiscono molto i punti specifici del corpo-obiettivi-che scatenano questa malattia. Che cosa è successo in questi ultimi anni è che i medici, quando possibile, tendono a utilizzare trattamenti meno aggressivi per controllare la malattia e la riserva più aggressiva per periodi più brevi possibile, che ha migliorato la qualità della vita dei questi pazienti.

PRINCIPALI PRECAUZIONI

Come FELUPUS riferiti tra trigger lupus includono l'esposizione al sole (che può causare scottature), pubertà, parto, menopausa, hanno subito un particolare trauma, infezione virale o dopo il trattamento prolungato con alcuni farmaci. I bambini possono anche essere colpiti da lupus e subiscono la stessa riduzione di valore rispetto agli adulti, così i genitori dovrebbero controllare molto da vicino.

Una delle precauzioni che occorre valutare è mentalizarlos che non possono essere esposti al sole, in quanto questo è uno dei fattori scatenanti di focolai di malattia. I bambini con il lupus, se prendere il sole dovrebbe fare sempre così con la più alta protezione solare possibile, l'ideale, tuttavia, rimane per evitarlo del tutto. Nei casi più pronunciati di fotosensibilità è anche possibile evitare le lampadine o barre fluorescenti, i rapporti Colom.

Come per gli adulti, ben protetta dal sole, passare attraverso le principali raccomandazioni andare a visite mediche periodiche e seguire il trattamento prescritto. Altri suggerimenti sono per la popolazione generale sono validi anche nei pazienti affetti da lupus: seguire una dieta sana priva di cibi grassi che comportano il rischio cardiovascolare e l'esercizio fisico, anche se ognuno nei suoi limiti, come il nuoto, per esempio, lo sport , come affermato in precedenza, aiuta a preservare la mobilità, ricorda l'Associazione Valenciana di Lupus.

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